【深度】抓稳孤独症患者的陪伴“接力棒”

2023年4月2日是第16个世界孤独症日。孤独症谱系障碍也称自闭症（以下简称“孤独症”），是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣范围狭窄、行为重复刻板为主要特征，严重影响儿童社会功能和生活质量。我国儿童孤独症患病率约为7‰，严重危害儿童健康和家庭幸福。

国家卫生健康委去年公布的《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》（以下简称《服务规范》），要求聚焦0-6岁关键阶段，强调开展群体防控，注重服务便利可及，并引导家庭积极参与。

2023年4月2日是第16个世界孤独症日，今年的宣传主题为“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。图为河南省洛阳市涧西区金雨点启智中心的特教老师为孤独症患儿进行康复训练。 图/视觉中国

6岁前是孤独症治疗关键期

图为河北省赞皇县中医医院儿童康复室医务人员为辖区儿童提供孤独症筛查测评和咨询服务。

早筛查早干预尤为重要

儿童孤独症缺乏有效的药物治疗，目前主要治疗途径是康复训练，最佳治疗期为6岁前，如能在3岁前接受科学干预，可不同程度改善患儿症状和预后。因此，对儿童孤独症进行早期筛查、早期干预尤为重要。

《服务规范》明确了服务对象为辖区内常住的0-6岁儿童。服务目的主要为提高儿童家长孤独症科学知识知晓率，规范儿童孤独症筛查、诊断、干预康复服务，提升干预效果，减少精神残疾发生，促进儿童健康。

服务内容包括健康教育、筛查（初筛、复筛）、诊断、干预康复4部分内容。在筛查部分，要求乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构承担初筛服务。结合国家基本公共卫生服务0-6岁儿童健康管理项目的服务时间和频次，通过应用“儿童心理行为发育问题预警征象筛查表”等方法，即《国家基本公共卫生服务规范》0-6岁儿童健康管理服务规范中发育评估相关内容，为0-6岁儿童提供11次心理行为发育初筛服务。

《服务规范》中明确，初筛异常的，指导家长尽快转诊至县级妇幼保健机构接受复筛。复筛异常的，要指导家长带儿童尽快转诊至具有儿童孤独症诊断能力的专业医疗机构进一步诊断。对于复筛异常的儿童，复筛机构在积极联系转诊的同时，应及时进行健康宣教，开展个性化指导及干预，减轻或纠正儿童发育偏离。

对于确诊孤独症的儿童，向家长说明诊断结果和病情，告知可采取的干预康复方法、政府有关部门康复救助政策及信息，以及可选择综合医院、儿童医院、精神专科医院和妇幼保健机构及有资质的干预康复机构进行干预康复。

《服务规范》提出，孤独症作为一种神经发育障碍性疾病，需要长期干预，干预时长一般需要持续数年甚至更长。同时，必须保证每天有足够有效干预时间，每周干预时间应在20小时以上。

提高筛查干预服务可及性

聚焦0-6岁关键阶段。根据孤独症通常起病于婴幼儿期，越早干预效果越好，将防治工作关口前移，着重抓住0-6岁这一关键阶段，为儿童提供孤独症筛查干预服务，落实早筛查、早诊断、早干预的疾病防控策略，通过抓早抓小，在早发现的基础上早期实施干预，努力改善患儿症状，提升患儿生存质量，促进家庭幸福。

强调开展群体防控。明确要求结合国家基本公共卫生服务项目，为常住人口中0-6岁儿童提供孤独症筛查服务，从群体中尽早发现发育异常的个体。强调建立完善儿童孤独症乡级初筛、县级复筛、专业医疗机构诊断康复的服务模式，明确各级机构职责任务，逐步形成分工负责、上下联动的服务网络，推动群防群控工作落到实处。

注重服务便利可及。明确要求由乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构承担初筛服务，由县级妇幼保健机构承担复筛服务。特别强调基层为主的干预康复原则，帮助孤独症儿童实现就近就便干预。通过缩小服务半径，努力提高筛查干预服务的可及性，同时要求基层不断提高服务能力，提供科学规范的相关服务。

引导家庭积极参与。家庭是儿童健康成长的温暖港湾。《服务规范》明确要求针对家长开展健康教育，引导家长树立儿童健康第一责任人意识，积极主动接受孤独症筛查、诊断和干预服务。强调针对患儿家庭，鼓励家长积极参与干预康复，通过养育过程中的陪伴互动、生活照护和游戏玩耍，开展家庭干预，促进患儿症状改善和康复。

此外，《服务规范》对服务机构和人员技术提出了要求，明确了任务分工，对各级卫生健康行政部门推动和保障0-6岁儿童孤独症筛查、诊断和干预康复服务工作提出明确要求，提出初筛率、复筛率和诊断率等3个指标，推动各地加强工作评估。

关爱孤独症儿童关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者

4月2日是世界孤独症日，2023年的宣传主题为“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”，以期引导社会在关爱孤独症患者的同时，聚焦为孤独症患者提供服务的群体，共同探讨构建社会关爱服务体系。

党的二十大报告提出“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系，促进残疾人事业全面发展”。孤独症群体的服务、支持与照护是一场人生接力马拉松，需要有很多人的付出与坚守，他们是家长及家庭成员、特教老师、康复师、医师、社会工作者、社区人员、就业与托养安置工作等众多的服务人员……

孤独症的核心症状是社会交往障碍和刻板狭窄的行为兴趣特征，导致他们难以融入社会。这些核心症状，可能会持续终身，所以他们需要终身的支持。但请相信，孤独症人士在支持环境里，一样可以有质量地生存与发展，一样可以为社会作出贡献！

社会支持体系总是在不断完善，在足够完善之前，最大压力的承受者自然是家长，家长是孤独症人士的最坚强的守护者，甚至有了这样悲情的终极焦虑：希望比他们多活一天！

我国残疾人事业和特教事业取得了很大发展，康复师和特教老师承担了孤独症人士的人生引领者和专业支持者角色，他们默默奉献，坚信专业和爱的力量。

希望社会各界正确理解孤独症，了解、走进孤独症群体服务者的真实生活与工作状态，社会的理解、接纳与关爱是推动社会文明进步的重要力量。

我们同时呼吁，加强立法和政策制定层面的推进工作，减轻孤独症患者家庭负担，为家庭提供托底保障，为家长提供喘息和心理援助，解决民办孤独症服务机构教师的职业身份和职称晋升问题，为大龄服务机构及其专业工作者提供持续支持。

世界因多样而美丽，孤独症人士是这个多样化世界的贡献者，请关爱他们，也请关爱照顾他们的人们。希望社会人文关怀之光能照到每一位孤独症人士，以及为孤独症群体默默付出的人们！

抓稳孤独症患者的陪伴“接力棒”

孤独症患者被称为“星星的孩子”。他们有社交障碍、狭隘兴趣或刻板行为。为让这些“星星的孩子”有更好的人生，家人、医务工作者和志愿者们在不断努力。

“星星”足球队

足球教练李学政5年多来义务陪伴“星娃”队员训练，队员们顺畅地按指令完成动作，是他最欣慰的事。
 

图为李学政俯身为队员指导。

一瞬间的感动 五年风雨无阻

这是一支由孤独症儿童组成的球队——福建省心启航家长互助会足球队。回忆起2017年第一次与队员们相遇，李学政记忆犹新。足球场上一对对父母牵着孩子的手略显忙乱地完成着教练下达的动作指令，这是从事多年青少年足球训练工作的李学政从未见过的场景。

孩子们不能独立在球场上完成训练，需要有父母的陪伴。李学政回忆，“家长们不断帮孩子调整动作，努力完成着教练的要求，眼中充满了焦虑。”

同为人父的李学政感同身受，“我能感受到他们那种心情，我的小孩和这些孩子年龄差不多，真的被这群父母打动了。”

或许就是那一瞬间的感动，牵起了他们之间的缘分。2018年，这支足球队的教练职位出现空缺，李学政正式成为了这群孩子的教练。而他也多了一个身份——志愿者。训练是每周一次，每次一个半小时，5年来，风雨无阻。

真诚付出 叩开孩子“心门”

摆在李学政面前的最大难题是如何与孩子们相处。孤独症患者常常“听而不闻”“视而不见”，难以进行有效的交流，面对面指导时突然被吐口水，甚至被扬沙，都是他经历过的。

而李学政的办法看似简单，实则艰难，需要持之以恒耐心沟通。“我会不停地和他们交流，这不光是为了让孩子们理解指令，更重要的是传递出鼓励和认可的信号。孩子们渴望被表扬和认同。”除此之外，李学政还给他的足球训练课立了一个“规矩”，请家长们全部到球场外等候，“因为有的家长一着急就会对孩子呵斥，但越呵斥孩子越害怕，越难完成动作。”

肢体语言同样重要。每当孩子们成功完成某一项任务时，李学政都会和他们击掌欢呼。在和孩子们的对话中，他也会蹲下身来或单膝着地，正是这一次次的“平等对话”，使李学政“走进”了孩子们的内心世界，他们之间的感情日益加深。

有一次李学政因病缺席了“星娃”们的训练。课后，队员杰希（化名）得知教练生病，立刻请求爸爸询问李学政的家庭住址，父子俩骑了1个多小时的电动车才到达教练家。见到教练后，杰希一声不吭地走过来送给他一张小卡片就走了，那张卡片上是杰希画的一幅画以及他写下的一行字：祝教练早日康复。

那一刻，李学政觉得这么多年的付出，值了。

公益之行 一直在路上

让普通儿童陪伴孤独症儿童一同踢球是李学政的另一个创新。日常训练中，李学政发现“星娃”们虽然不善交流，却乐于模仿，特别是模仿同龄人。那么，如果由普通孩子来示范，会不会有奇效呢？
于是，他的学生付洛豪开始加入到这个特殊的群体中，与小队员们一起踢球，效果也是远超他的预期，同龄人之间的快速融入、足球术语和动作细节的有效“翻译”都让训练事半功倍。更难得的是，这种成长是双向的。“现在的孩子多是被娇生惯养大的，自从小豪来到这里后也改变了很多，比如学着轻声细语地去沟通，耐心地牵着小朋友的手等。”

此后，李学政带动越来越多的小学生成为“爱心接力”球员，逐步组建了一支年龄在10岁左右的5人小教练团队，这支小教练团队有着一个暖心的名字——融合小天使，其中陪伴“星娃”时间最长的已3年有余。

家长的支持，队员的努力，让这支球队成长迅速。2021年首届跨地区孤独症青少年足球赛在福州市举办，李学政带领的心启航足球队获得了少年组冠军。享受成功喜悦的同时，他也有着自己的苦恼，那就是场地问题。“因为这是公益项目，我们没有经费去租固定的场地，所以每过一段时间就要去找新的球场，孩子们又要重新适应。希望相关部门可以更加关注这个群体，为他们提供更多帮助。”

如果说感动是李学政来到这里的理由，那么牵挂则是他坚持下去的动力。“我想告诉大家，孤独症患者也可以完成这些，他们只是需要更多时间，虽然慢，但是也能够抵达想要的终点。”5年来，他陪伴这些孩子慢慢长大，有人离开，也有新人加入，他们不是家人，胜似家人。

做一次公益容易，难的是一做就坚持很多年。谈到未来，李学政希望能一直陪伴着孩子们，“其实我们的期望并不高，就是希望孩子们将来更好地在社会上生存。等我带不动的时候，希望我曾经带过的弟子可以接过手上的这根接力棒。公益之行并不是什么星辰大海，希望把爱一直传递下去，让爱传承。”

特殊儿童的“守护天使”

图为吕复莉为孤独症儿童进行康复治疗。

她是“星星的孩子”眼中最暖的“月光”。 她在国内率先推广的引导式教育疗法，为孤独症患儿及脑瘫患儿照亮了未来，她就是安徽医科大学第一附属医院小儿神经康复中心护士长吕复莉，她在2022年被授予“安徽省最美护士”荣誉。

多年前，吕复莉发现一些脑瘫患儿与孤独症患儿在门诊仅有部分药物治疗，没有其他康复和护理措施，治疗效果欠佳。吕复莉深知每个患儿背后都是整个家庭的牵挂，因此，当医院的小儿神经康复中心成立以后，她立即投身到儿童康复事业当中。

吕复莉日常工作非常忙碌，却喜欢和病房中的孩子们“玩游戏”。走廊里，经常可以看到吕复莉引导孩子看鱼缸中鱼儿游来游去的身影。看似在“玩”，实则是在主动训练患儿“追声、追视、体位转移”等能力。2005年，吕复莉带领团队在国内率先开展引导式教育及游戏疗法。目前，该疗法在全国范围内广泛推广应用。

40年来，吕复莉在护理工作岗位上兢兢业业奉献自己的年华。从“吕姐姐”到“吕阿姨”，从“吕妈妈”再升级到“吕奶奶”，孩子们的称呼在变，但她对孩子的爱从未改变。

孤独症家庭微笑前行

图为何琴云母子三人参加比赛。

何琴云一家居住在上海市。“要有永恒的爱心、宽容的胸怀、执着的理想。”这句话是何琴云一家的家风家训，一直伴随她成长。当两个孩子被确诊为孤独症时，她和丈夫在家风家训中加上了“坚韧的意志、永不放弃的信念”，以此激励全家积极、坚强地生活。

1990年，双胞胎兄弟奇奇和杰杰呱呱坠地，随着孩子们的成长，何琴云发现兄弟俩有些与众不同：“两个孩子总是背对背玩，没有交流。”4岁时，孩子们被确诊为孤独症，从此，他们开始了家庭康复。何琴云教他们做家务，外出记路线，学安全规则……提高他们的认知能力和独立性。为了孩子不被“困”在家里，多与社会接触，何琴云坚持让孩子进幼儿园，在普通学校接受教育。

发现两个孩子喜欢音乐，何琴云夫妇仿佛发现了“新大陆”，鼓励他们做自己喜欢的事情。母子三人曾在上海市首届市民文化节“纸音杯”家庭音乐大赛上获得第一名。这次比赛经历让何琴云夫妇感慨万分，自此之后，奇奇和杰杰不断在音乐上展现才华，不仅能用4种语言唱歌，还学会了多种乐器。

如今，奇奇如愿成为一家超市的理货员，杰杰也成为一家咖啡店的实习生，对何琴云夫妇来说，这不仅是孩子未来的一份生活保障，更是他们对未来的希望。

文/朱燕